Społeczne oblicze chorób nowotworowych krwi

Choroby nowotworowe krwi i układu chłonnego, których jest około137 rodzajów wciąż stanowią istotny problem zdrowotny w Polsce. Chorzy walczą nie tylko z ciężką, wycieńczającą chorobą wymagającą długotrwałego leczenia. Zmagają również z długotrwałym ograniczeniem aktywności społecznej i zawodowej. Chorują całe rodziny, na które choroba nowotworowa wpływa destrukcyjnie zarówno w sferze finansowej jak i  psychofizycznej. 

Fundacja DKMS z okazji przypadającego na 28 maja – Międzynarodowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi – postanowiła przyjrzeć się pomijanym dotychczas w debacie publicznej kosztom społecznym chorób onkohemetologicznych. Na zlecenie Fundacji DKMS Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wraz z trzema partnerami społecznymi: Fundacją Urszuli Jaworskiej, Fundacją Spełnionych Marzeń oraz Fundacją Iskierka podjął się realizacji badania, które ujawnia olbrzymie koszty społeczne ponoszone przez pacjentów cierpiących na nowotwory krwi i układu chłonnego.

Wstępne wyniki z badaniaPerspektywa społeczna leczenia i kosztów chorób nowotworowych krwi” ujawniły, że dla 24,4 % dorosłych chorych onkohematologicznie, w wieku produkcyjnym rozpoczęcie leczenia wiązało się z zaprzestaniem aktywności zawodowej, a dla 27,9% z poważnym jej ograniczeniem. W przypadku rodziców opiekujących się chorymi dziećmi (94,4% stanowią matki) sytuacja wygląda dużo gorzej. Aż 59% zaprzestało jakiejkolwiek aktywności zawodowej,  a 29,6 %   poważnie ją ograniczyło. 40,3 % rodziców z powodu opieki nad chorym dzieckiem zmuszonych jest zrezygnować z pracy, lub zostaje zwolnionych.

Aspekt wpływu choroby na aktywność zawodową, a poprzez to na funkcjonowanie rynku pracy i gospodarki wydaje się być zupełnie niezauważany. Koszty zwolnień lekarskich i hospitalizacji mocno dotykają budżet Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Gospodarka i całe społeczeństwo traci na długotrwałym wyłączenia z rynku pracy osób chorych oraz opiekunów chorych dzieci, dotąd aktywnych zawodowo. Z badania wynika, że jeśli opiekun dziecka pozostawał aktywny zawodowo podczas leczenia, wówczas przebywał średnio129 dni w roku na zwolnieniu lekarskim. Wielu rodziców korzystało również z urlopów bezpłatnych.

- Badania pokazały, jak bardzo duża jest grupa rodziców, która traci pracę lub z niej rezygnuje. Myślę, że to bardzo ważny aspekt społeczny, gdyż dotyczy całej rodziny, zaburzonej stabilności i pogarszających się warunków życia w dłuższej perspektywie – tłumaczy Jolanta Czernicka-Siwecka Prezes Fundacji ISKIERKA.

Choroba dziecka dla ponad 59 % głównych opiekunów oznacza ograniczenie życia społecznego, a dla 28% całkowite z niego wykluczenie. Choroba znacząco wpływa na życie rodzinne. Dla 36% chorych dorosłych ogranicza zaangażowanie w codzienne funkcjonowanie rodziny. Jeśli dotyczy dziecka – aż 62% głównych opiekunów doświadcza ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu rodziny.

- Często pojawiającym się tematem ankiety jest długotrwałe ograniczenie życia społecznego, lęk przed utratą zatrudnienia oraz ewentualny brak możliwości awansu zawodowego. Pojawił się również duży problem w relacjach rodzinnych, długotrwała hospitalizacja może doprowadzać do skomplikowania stosunków małżeńskich. Obawy rodziców niejednokrotnie mają przełożenie na poczucie bezpieczeństwa dziecka – pacjenta, oraz poczucie bezpieczeństwa psychicznego rodziców – wyjaśnia Tomasz Osuch; Prezes Fundacji Spełnionych Marzeń.

Jak zauważa Urszula Jaworska uczestnicząca w debacie komentującej wstępne wyniki badania- „dla większości młodych, dorosłych chorych najważniejsza w życiu jest praca, aktywność społeczna, związek i dzieci, a nie – choroba. Chcą o niej możliwie jak najszybciej zapomnieć, wrócić do normalnego życia. Ale nie mają do czego wracać, degradacja finansowa, zawodowa i społeczna jest szczególnie trudna do udźwignięcia przez chorego człowieka”.

78, 2 % rodziców przyznaje, że choroba dziecka wpłynęła negatywnie na sytuację materialną rodziny. 93 % badanych rodziców deklaruje, że ponosi dodatkowe, nie finansowane przez system koszty związane z leczeniem. Istotne miejsce w strukturze kosztów odgrywają koszty noclegu opiekuna dziecka poza szpitalem szacowane na 525 zł miesięcznie.

W związku z chorobą nowotworową krwi, prawie 65 % dorosłych pacjentów wskazało, że ponosi dodatkowe koszty związane z koniecznością zakupów leków, preparatów lub terapii nierefundowanych, wskazanych przez lekarza, jako niezbędne w procesie leczenia.  Były to głównie leki wskazane do zażywania po opuszczeniu szpitala, a ich średni koszt miesięczny wynosi ok. 485 zł, opieka i terapie wymagane po przeszczepach ze średnim poziomem kosztów miesięcznych 650 zł oraz preparaty dietetyczne i pielęgnacyjne 714 zł miesięcznie. W przypadku chorych dzieci aż 81,7 % rodziców zadeklarowało dodatkowe wydatki na zakup leków i preparatów nierefundowanych.

Ponad 51% dorosłych pacjentów i ponad 38% chorych dzieci w ramach leczenia choroby onkohematologicznej korzystało z odpłatnych wizyt u specjalistów poza systemem refundacji NFZ. Głównym wskazywanym powodem (82%) był szybki dostęp do świadczenia. Pacjenci najczęściej korzystali ze świadczeń rehabilitacyjnych, wizyt u psychologa lub psychiatry oraz dietetyka. Chorzy ponoszą też dodatkowe wydatki poza systemem zdrowia przeznaczone na diagnostykę i kontrolę choroby onkohematologicznej między innymi badania laboratoryjne, badanie PET, rezonans magnetyczny czy tomografię. Średni roczny poziom wydatków szacowany jest przez respondentów na 1350 zł.

- Realizując badanie, którego celem jest diagnoza kosztów społecznych chorób nowotworowych krwi i układu chłonnego chcemy zachęcić decydentów systemu ochrony zdrowia do pełnego, holistycznego spojrzenia na rzeczywiste problemy i potrzeby  pacjentów i ich bliskich, którzy towarzyszą im w chorobie. Będziemy również zmierzać do rzeczowej dyskusji na temat wdrożenia kompleksowej, koordynowanej opieki nad pacjentem onkohemetologicznym uwzględniającej świadczenia rehabilitacyjne, psychologiczne czy też dietetyczne. Nowe rozwiązania powinny integrować działania finansowane przez NFZ i ZUS, w celu jak najszerszego pokrycia potrzeb oraz najlepszego wykorzystania środków – podsumowała prezentację wyników oraz towarzyszącą im debatę ekspercką dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

- W ramach obchodów Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi, kiedy na całym świecie głośno mówi się o problemie zachorowalności na nowotwory krwi zdecydowaliśmy się zwrócić uwagę na rzeczywiste, dotąd nieujawniane obciążenia społeczne, jakie niesie ze sobą ta choroba nowotworowa. Wraz z Partnerami badania chcemy aktywnie włączyć się do dyskusji nad tym, co zmienić w systemie opieki zdrowotnej, by diagnoza nie oznaczała wykluczenia społecznego dla pacjenta lub jego opiekuna – mówi Ewa Magnucka – Bowkiewicz, Prezes Fundacji DKMS.

Polscy chorzy na nowotwory krwi oraz rodzice chorych dzieci chcą mieć pracę, cieszyć się codziennością i życiem rodzinnym, dlatego też potrzebują kompleksowej i koordynowanej opieki, a w jej ramach rehabilitacji, porad dietetycznych, wsparcia psychologicznego – to warunek obniżenia wysokich kosztów społecznych, jakie niosą ze sobą choroby nowotworowe krwi. Choroba nowotworowa krwi zwłaszcza, jeśli dotyczy dzieci i młodych dorosłych wpływa na życie całej rodziny. Ogranicza możliwość pracy zawodowej matki – głównego opiekuna dziecka, powoduje ubożenie rodziny, obniżenie poziomu życia i  długotrwałe ograniczenie życia społecznego.

Ważne jest aby w kosztach związanych z chorobami onkohematologicznymi uwzględniać nie tylko koszty bezpośrednie pokrywane przez płatnika publicznego, takie jak farmakologia,  diagnostyka czy konieczne hospitalizacje, lecz również bardziej złożone koszty społeczne, które oddziałują nie tylko na pacjentów i ich rodziny, ale również na koszty Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.

World Blood Cancer Day

W 2014 roku został zainicjowany Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi (World Blood Cancer Day – WBCD), który jest obchodzony 28 maja. Jest to międzynarodowe wydarzenie, które ma na celu podniesienie świadomości na temat nowotworów krwi oraz edukacji o sposobach walki z nimi. Ponadto obchody umożliwiają ludziom na całym świecie zademonstrowanie solidarności z pacjentami poprzez włączenie się w jedno z wielu wydarzeń. W ramach obchodów Światowego  Dnia Walki z Nowotworami Krwi została stworzona specjalna strona internetowa www.worldbloodcancerday.org. Fundacja DKMS zachęca do jej odwiedzenia i włączenie do akcji, która polega na przygotowaniu specjalnego zdjęcia ze znaczkiem &. Jest to symbol akcji, pokazujący, że wspólnie możemy pokonać nowotwory krwi.

Znak & łączy ludzi – pacjentów z ich rodzinami i przyjaciółmi, ale także dawcami, będąc tym samym symbolem wspólnoty i solidarności.